Protocole

Dans le cadre de la continuité du territoire dans les opérations de collecte statistique, l’enquête quantitative que l’on projette de conduire doit faire face à un double défi : mettre en place des dispositifs de collecte adaptés aux réalités de ces territoires tout en reposant sur une méthodologie suffisamment proche de celle utilisée en métropole afin de permettre des comparaisons fiables. L’enquête, dont l’échantillon sera constitué à partir des bulletins de décès, sera conduite auprès des médecins ayant rempli les certificats de décès. Il s’agit d’une enquête rétrospective : ils seront interrogés, via un questionnaire auto-administré, sur les circonstances de la fin de vie de la personne concernée. Deux populations sont donc concernées, les personnes décédées et les médecins qui ont certifié leur décès. Cette procédure permet de disposer de données sur les décès quels que soient le lieu (en établissement hospitalier, à domicile, en maison de retraite ou même sur la voie publique), la cause, et les caractéristiques individuelles des décédés.

Le questionnaire de l’enquête sur la fin de vie dans les DOM reprendra les grands thèmes abordés dans celui utilisé lors de l’enquête réalisée en métropole. Il portera notamment sur la prise en charge de la fin de vie et l’application des lois en vigueur relative à la fin de vie (2005 et 2016). Certaines questions seront modifiées en vue d’assurer l’anonymat des répondants sur un petit territoire (on regroupera, par exemple, la spécialité des médecins sur un nombre plus restreint de modalités) et d’autres questions seront ajoutées (notamment, sur la religion et le statut social/économique). Enfin, l’enquête « Fin de vie-Dom » offrira l’opportunité d’une analyse plus détaillée de l’environnement familial et de son rôle dans l’accompagnement à ce stade de la vie. Elle permettra aussi d’améliorer le recueil d’informations, notamment, sur les trajectoires entre les différents lieux de prise en charge et les raisons médicales des transferts (en particulier du domicile vers hôpital).

La collecte des données s’effectuera en trois phases :

La première consiste à recueillir les données concernant le décès (caractéristiques de la personne décédée et nom et adresse du médecin certificateur) à partir des bulletins de décès.

Avant de pouvoir contacter les médecins ayant certifié les bulletins de décès pour les inviter à répondre à l’enquête, une étape de recueil d’informations est nécessaire : recueil du nom et prénom du médecin ainsi que ses coordonnées professionnelles pour pouvoir le contacter ;  recueil des informations sur le patient décédé afin que le médecin puisse identifier cette personne pour remplir le questionnaire.

Dans cette première phase, il s’agit de constituer une base de données associant décès et médecin certificateur à partir des bulletins de décès. Les informations recueillies sur le bulletin de décès concernent la personne décédée (date de naissance, date de décès, sexe, lieu de décès) et le médecin certificateur (nom et adresse à partir du tampon apposé sur le bulletin de décès).

Pour l’enquête en métropole, le CepiDc de l’Inserm a procédé à un tirage d’un échantillon aléatoire stratifié représentatif des décès du mois le plus récent pour lequel il avait reçu l’ensemble des bulletins de décès au moment du lancement du terrain de l’enquête. Pour l’enquête dans les DOM, nous envisageons un mode opératoire différent, mode opératoire testé lors de l’enquête pilote en métropole réalisée en 2008. Afin de réduire autant que possible la durée entre le décès et l’envoi du questionnaire, le recueil des informations se fera au niveau de l’ARS (qui reçoit les bulletins de décès des mairies et les envois au CepiDC une fois un certain nombre de traitements/vérifications effectués).

Pour ce faire, une personne basée à l’ARS fera ce travail de saisie sur l’intégralité des bulletins de décès sur un logiciel spécialement mis au point, permettant la consultation de divers fichiers (fichier public du Cnom, fichier Adeli et sites Internet spécifiques) facilitant ainsi la saisie de l’ensemble des informations nécessaires pour contacter le médecin certificateur. Lorsque l’identification du médecin n’est pas possible alors un retour vers la mairie de déclaration du décès sera fait, leur demandant de communiquer le nom et l’adresse du médecin certificateur, informations qui peuvent être plus lisibles sur le bulletin d’inhumation qu’elles possèdent.

Echantillon de décès

Pour disposer d’un nombre suffisamment important de réponses permettant des analyses détaillées et spécifiques à chacun des DOM, nous avons choisi de retenir l’ensemble des décès de l’année des personnes de 18 ans et plus. Cela correspondant environ à 730 en Guyane, 3000 en Martinique, 2800 en Guadeloupe, et 4300 à la Réunion s’il l’on se base sur les chiffres de 2015. On a constitué pour ce faire trois vagues d’enquêtes.

la seconde phase est l’interrogation des médecins via un questionnaire portant sur la fin de vie des patients décédés dont ils auront suivi le dossier et dont on leur aura indiqué les caractéristiques sociodémographiques lui permettant de l’identifier.

La collecte suivra un protocole proche de celui de l’enquête en métropole pour le contenu et la temporalité des relances. Les médecins sélectionnés reçoivent un premier courrier comprenant le questionnaire, une présentation de l’enquête et les informations nécessaires à l’identification de la personne décédée au sujet de laquelle ils sont interrogés. Trois lettres de relance espacées d’environ un mois seront adressées aux seuls médecins n’ayant pas encore répondu.

Après la deuxième relance, une relance téléphonique aura pour objectif d’inciter les médecins qui n’ont pas encore répondu ou manifesté leur refus de participer, à répondre à l’enquête.

Comme en métropole, une large information sur l’enquête sera réalisée à travers les différents réseaux médicaux en vue de sensibiliser le corps médical sur l’intérêt de cette recherche (Ordre des médecins ; ARS ; syndicats de médecins ; Unions régionales des professions de santé - médecins libéraux). Une campagne d’information sera également réalisée auprès des proches de personnes décédées au sujet  de la réalisation d’une enquête qualitative.

 Pour les réponses aux questionnaires papier, nous utiliserons le procédé de la double enveloppe comme pour les votes par correspondance (enveloppe sans signe distinctif, contenant le questionnaire, insérée dans une enveloppe comportant l’identifiant du binôme médecin-décès).

L’envoi par enveloppe T sera fait à une institution indépendante du promoteur de l’enquête « Tiers de confiance ».

Une enquête auprès d’un échantillon de médecins non-répondants viendra clore le volet quantitatif du projet

L’enquête auprès des non-répondants clôt la collecte des données auprès des médecins. Elle a pour objectif de connaître le profil des médecins non répondants et la raison de la non-réponse pour évaluer le potentiel biais afférent. Le questionnaire comprend essentiellement des éléments de caractérisation du médecin et des questions d’ordre général sur la participation aux enquêtes. L’objectif ici n’est pas d’obtenir des réponses au questionnaire de l’enquête sur la fin de vie, mais de connaître les raisons de la non-réponse. L’ambition est de recueillir des éléments permettant une comparaison statistique des caractéristiques des médecins-répondants et des médecins non-répondants et de leurs attitudes à l’égard des enquêtes. Ici encore le questionnaire est adapté pour garantir l’anonymat du médecin.