Objectifs

En complément du volet quantitatif de ce projet, une série d’environ 40 entretiens semi-directifs auprès de proches endeuillés assez récemment (6 mois à 1 an) et de focus groups (réseau d’aidants, bénévoles, réseau ou équipe de soins palliatifs, etc.), apportera des éclairages nouveaux et complémentaires sur l’accompagnement de la fin de vie, notamment lorsqu’elle se déroule à domicile.

Divers thèmes seront abordés au cours de ces entretiens afin de décrire le point de vue des proches:

•   Les aspects objectifs  de leur expérience seront évoqués : informations sur le malade (parenté, pathologie, etc.), durée de leur intervention, rôles dans l’accompagnement (affectif, soins,…) et les processus de décisions (choix du lieu de la prise en charge, décisions relatives à des protocoles de fin de vie), expérience concrète de la coordination éventuelle avec d’autres intervenants (aide formelle, corps médical, bénévoles, etc.)
• Sur tous les points précédents, on recueillera également leurs perceptions et leurs représentations: ce qui au cours de cette étape a été source de satisfactions ou de difficultés,  le sentiment d’avoir ou non répondu aux attentes du proche en fin de vie,  leurs attentes et suggestions d’améliorations.
•  Un volet sera consacré aux lois relatives à la fin de vie : degré de connaissance et mise en pratique (notamment, directives anticipées contraignantes, désignation d’une personne de confiance, droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines circonstances), moyens d’informations, suggestions d’amélioration, etc.

Par souci d’anonymat, aucune association entre questionnaires quantitatifs reçus des médecins et entretiens auprès des proches ne pourra être faite.

Les focus groups viseront à faire discuter les différents intervenants à domicile sur les modes de prise en charge, les difficultés éprouvées dans la coordination entre les différents professionnels (infirmiers, auxiliaires de vie, kinésithérapeutes, etc.) et avec les familles. Il s’agira également d’évaluer leur connaissance de la loi et la manière dont ils la mettent en pratique. Comme précédemment pour les proches, on recueillera aussi leurs perceptions des forces et des faiblesses de l’accompagnement des personnes en fin de vie et tentera de faire émerger des suggestions d’amélioration.