Contexte de la recherche
Au cours des dernières décennies, plusieurs changements importants concernant la fin de vie sont intervenus.
De nos jours, en France, comme dans la plupart des pays développés, la mort touche surtout des personnes âgées voire très âgées : 85% des décès surviennent après 60 ans. En raison de la progression continue de l’espérance de vie -qui atteint, en 2019, 79,7 ans pour les hommes et 85,6 ans pour les femmes- la mortalité est très faible de la naissance à la fin de la vie active et les progrès concernent, pour l’essentiel, les personnes âgées. De plus, avec l’arrivée dans les prochaines décennies, des générations du baby-boom aux âges de forts risques de décéder, le nombre de morts, notamment très âgés, va sensiblement augmenter: il pourrait atteindre 770 000 en 2050 alors qu’il n’a que peu varié depuis la seconde guerre, se situant entre 500 000 et 600 000 décès annuels en France métropolitaine.
Le vieillissement, la prise en charge de la perte d’autonomie et la question de la fin de vie - qui ne saurait se réduire au stade ultime de l’existence- sont devenus des enjeux majeurs de société, et ce d’autant plus que cette dernière étape est désormais largement médicalisée et institutionnalisée. Si dans les années 1950, la plupart des décès avaient lieu à domicile, actuellement ils interviennent majoritairement à l’hôpital ou en institution. Conformément à ce qui a été observé dans d’autres pays européens, l’hospitalisation en provenance du domicile est le changement le plus fréquemment observé en France, le rythme des transferts augmentant à l’approche de la mort : trois personnes sur cinq meurent à l’hôpital alors que seulement la moitié était hospitalisée un mois avant leur décès. Ce résultat traduit la complexité des soins dans cette phase ultime d’aggravation de l’état de santé et la difficulté de l’entourage ou du personnel de certaines maisons de retraite à la gérer.
Cette évolution s’est accompagnée d’un changement important du cadre législatif de la fin de vie avec l’instauration de la loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, et de celle du 2 février 2016, relative aux droits des malades et à la fin de vie. Progressivement, le soulagement des douleurs et le respect de la volonté du patient ont pris le dessus sur la recherche inadéquate d’une guérison impossible ou improbable (appelée désormais l’obstination déraisonnable) et la loi offre désormais à chacun, et quelles qu’en soient les raisons, la possibilité de renoncer à un traitement qui pourrait pourtant prolonger sa vie.
Ces évolutions n’ont pas manqué d’influer aussi bien sur la perception de la mort et de son « vécu », que sur les politiques de santé et les pratiques médicales. L’hypothèse peut également être admise qu’à l’avenir, la plus grande présence « démographique » de la mort imposera de nouvelles exigences en matière de politiques publiques et que les questions relatives à la nature des soins palliatifs, à la pertinence de la médicalisation de la fin de la vie et aux lieux de la prise en charge de la fin de vie se poseront avec plus d’acuité.