Survey

Equipe de recherche

Sophie PENNEC, chercheure à l’Ined, responsable de l’enquête
Alain MONNIER, chercheur à l’Ined, responsable de l’enquête

Joëlle GAYMU, chercheure à l'Ined

Régis AUBRY, praticien hospitalier, CHU Besancon, président du programme national des soins palliatifs et de l’accompagnement 2008-2012\
Chantal CASES, directrice de l’Ined
Silvia PONTONE, praticien hospitalier, APHP Hôpital Robert Debré, chercheure associée à l’Ined

Amandine STEPHAN, adjointe à la coordination de l’enquête

Service des enquêtes et de sondages de l’Ined

Stephane LEGLEYE, responsable du service 

Méthodologie d’enquête :   Patricia THAUVIN• Martine QUAGLIA• Efi MARKOU
Logistique d’enquête : Lamia ZAMOURI

Informatique d’enquête : Raphaël LAURENT, responsable• Bernard de CLEDAT• Sandrina RAGAZZI
Statistiques d’enquête : Nicolas RAZAFINDRATSIMA
Atelier de questionnaires : Françoise COURTEL• Valérie GUILLON

Partenaires de l’enquête

Institut National d’Etudes Démographiques
L’Ined est un établissement public à caractère scientifique et technologique sous la double tutelle du ministère de la Recherche et du ministère du Travail, des Relations sociales et de la Solidarité, chargé de la population. Il a pour mission l’étude de la conjoncture démographique nationale et internationale et de ses évolutions. La vocation de l’Institut est pluridisciplinaire. Ses domaines de compétences couvrent à la fois l’étude des phénomènes démographiques proprement dits - nuptialité, fécondité, mortalité, migrations -, et la démographie appliquée à la vie sociale, la santé publique, l’économie, la géographie humaine, l’histoire...

Institut National de la santé et de la recherche médicale
L’Inserm, établissement public à caractère scientifique et technologique, est placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. Il est le seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine

Le CépiDC est un service de l’Inserm chargé du traitement et de l’exploitation des certificats de la cause médicale de décès etc. Il a constitué l’échantillon de décès sur lequel porte l’enquête.

Direction Générale de la Santé
La DGS est une direction ministérielle placée sous l’autorité du ministre de la Santé et des Sports. Elle a apporté un soutien financier essentiel.

Conseil National de l’Ordre des Médecins
Le Cnom est un ordre professionnel dont un des rôles est de faire respecter le code de déontologie médicale

Comité de pilotage
En plus des membres de l’équipe de recherche, le comité de pilotage de l’enquête est composé de:

 Conseil National de l’Ordre des médecins

• Piernick CRESSARD, President du Comité d’éthique du Cnom
• François STEFANI, Membre du Comité d’éthique du Cnom

Direction générale de la Santé

• Alain FONTAINE, Mission Recherche
• Elisabeth GAILLARD, Bureau "cancers, des maladies chroniques et du vieillissement - MC3"

INSERM-CépiDC

• Eric JOUGLA, Directeur
• Albertine AOUBA, Médecin
• Grégoire REY, Statisticien

L'enquête sur la fin de vie en France vise à dresser un panorama des conditions de la fin de vie, notamment en ce qui concerne les décisions médicales, quelle que soit la cause du décès et le lieu où il survient (domicile, hôpital...).

Protocole de l’enquête

Il s’agit d’une enquête rétrospective sur un échantillon représentatif de décès survenus en décembre 2009. L’enquête consiste en effet à interroger les médecins ayant rempli les certificats de décès des personnes décédées constituant l’échantillon.

Soulignons qu’il ne s’agit pas dans cette enquête d’une évaluation des pratiques professionnelles des médecins mais de décrire les conditions dans lesquelles les personnes décèdent et les pratiques médicales mises en œuvre.

Modalités de l’enquête
Il est possible de répondre à cette enquête par Interne (questionnaire en ligne), ou par voie postale (questionnaire papier). Les médecins sélectionnés sont contactés par voie postale et à plusieurs reprises en l’absence de réponse ; une relance téléphonique est également prévue. Enfin, une enquête téléphonique sera effectué auprès d’un échantillon de médecins n’ayant pas répondu afin de procéder à un éventuel redressement statistique de l’échantillon.

Population concernée par l’enquête
L’enquête s’appuie sur un échantillon de 15000 décès de personnes de 18 ans et plus, au sujet desquels sont interrogés les médecins ayant rempli le certificat de décès. Pour permettre au médecin de savoir à quel patient se rapporte le questionnaire, quelques indications relatives à celui-ci lui sont communiquées : sexe, âge, date, commune et lieu du décès. Ces indications seront relevées en collaboration avec le CepiDc de l’Inserm sur les bulletins et certificats de décès. Selon les résultats de l’enquête pilote, environ 15% des médecins certificateurs certifient plus d’un décès par mois : on interrogera environ 12 000 médecins (pour 15 000 décès).

Cet échantillon a été conçu de façon à être représentatif, au niveau national comme au niveau de grandes régions, des décès survenus en France métropolitaine durant cette période, quels que soient la nationalité et le statut de résident des personnes concernées.

Questionnaire
Il s’agit d’un questionnaire auto-administré. La durée nécessaire pour répondre à ce questionnaire est d’environ un quart d’heure, et de quelques minutes seulement s’il s’agit d’un décès inattendu. Ce questionnaire ne comporte que des questions fermées.

Il aborde les thèmes suivants:

• caractéristiques du médecin : sexe, groupe d’âge, spécialité, cadre d’exercice de l’activité ;
• caractéristiques de la personne décédée : sexe, groupe d’âge, région du décès;
• lieu du décès (hôpital, domicile, maison de retraite...) et lieu de séjour dans les dernières semaines ;
• souhaits du patient et de sa famille en ce qui concerne le lieu du décès ;
• désignation ou non d’une personne de confiance, rôle joué dans les décisions médicales en fin de vie;
• rédaction de directives anticipées, prise en compte dans les décisions ;
• implication éventuelle des différentes catégories d’intervenants dans la fin de vie;
• nature des symptômes dont souffrait le patient dans les dernières 24 heures ;
• mise en œuvre ou non de soins palliatifs, de sédation ;
• décisions médicales en fin de vie : non instauration, poursuite, limitation ou arrêt de soins ;
• cadre de ces décisions (discussion avec le patient, la famille, la personne de confiance, avec l’équipe...) ;
• traitement de la douleur et des autres symptômes ;
• ressenti du médecin quant à la fin de vie du patient.

Une procédure extrêmement rigoureuse a été définie afin de garantir le secret médical, la confidentialité des réponses ainsi que l’anonymat des médecins et celui de la personne décédée. Ce protocole a reçu l’avis favorable du CCTIRS, Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (loi n°94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé) et autorisé par la Commission nationale sur l’informatique et les libertés (CNIL).

Anonymat des réponses par Internet

• La gestion du questionnaire et des connexions a été confiée à une société choisie pour ses compétences techniques et son savoir faire en matière de sécurisation des données ainsi que pour son expérience dans le domaine de la recherche médicale. Cette société ne connaît ni le nom ni l’adresse des médecins sélectionnéset dispose seulement des identifiants anonymes. Elle gère l’adresse du site Internet sécurisé « http://enquetefindevie.org » et tient un état des connexions et de la participation à l’enquête pour chacun des identifiants. Mais elle n’a pas accès au contenu des réponses qui sont transmises de manière sécurisée à un serveur du service informatique de l’Ined (SI-Ined).
• 
  Le stockage des réponses au questionnaire est sous la responsabilité du service informatique de l’Ined. Les réponses sont transmises sur le serveur du SI-Ined à la fin de chacune des « pages » du questionnaire après avoir fait l’objet d’une procédure d’anonymisation. Cette anonymisation se fait par l’intermédiaire de techniques de « hachage » du nom du fichier à l’issue desquelles le nom du fichier a été transformé deux fois en une combinaison de plusieurs dizaines de caractères. Le premier de ces « hachages » est effectué par le navigateur de l’ordinateur du médecin avant transmission des données et la fonction de hachage est connue uniquement de la société gérant le site de connexion. Le second « hachage » est effectué par le SI-Ined lors de la réception du questionnaire selon une fonction de hachage connue uniquement par le Service des méthodes statistiques de l’Ined. Ce double hachage permet d’anonymiser totalement les réponses sans reconstruction inverse possible tant par la société gérant le site « enquetefindevie.org » que par l’Ined. Il est par ailleurs conçu pour pouvoir associer les fichiers correspondant aux différentes « pages » du questionnaire (ou aux différentes connexions si un médecin a dû s’interrompre pour répondre au questionnaire) sans rompre d’aucune manière l’anonymat des réponses.

Ainsi, le serveur de la société gérant le site de l’enquête ne délivre que des questionnaires vierges, le serveur de l’Ined ne fait que stocker des fichiers de réponses anonymisées

Anonymat des réponses par voie postale et questionnaire papier

Afin de garantir l'anonymat des répondants, nous utilisons le procédé de la double enveloppe utilisé pour les votes par correspondance (enveloppe « blanche » contenant le questionnaire inséré dans une enveloppe T comportant votre identifiant qui est adressée à un « tiers de confiance »).

Cet envoi est reçu par une institution indépendante ayant une expérience éprouvée dans le domaine des traitements de données confidentielles.

• Cette institution sépare les deux enveloppes, stocke les enveloppes « blanches ».

• Elle communique l'identifiant figurant sur l'enveloppe T au SES-Ined, afin que celui-ci ne vous adresse pas de relances par courrier.
• Lorsqu'un nombre suffisant d'enveloppes « blanches » aura été réuni, elle les ouvrira et assurera la saisie informatique des questionnaires via Internet. Pour ce faire, elle attribuera un nouvel identifiant au questionnaire, identifiant qui fera l'objet lors de la saisie d'une double anonymisation à l'issue de laquelle il sera impossible de le reconstituer (cf. circuit Internet).
• Ainsi, l'institution chargée de la réception des questionnaires n'a en aucune façon accès au nom des médecins répondants, le SES-Ined ne peut en aucune façon relier un nom et les réponses au questionnaire..
• En ce qui concerne la personne décédée, le questionnement a été conçu pour être à la fois pertinent du point de vue statistique mais aussi suffisamment général pour garantir l'anonymat de cette personne (groupe d'âge et non âge simple, région du décès et non commune de décès).